नव्हते मैत्र जिवाचे कुणी अन्‌ ‘तो’ जगन्मित्र जाहला!

0

‘‘मी कॉलिनची आई. मी हे पेज माझ्या गोड, भारी आणि छानुल्या छकुल्यासाठी तयार केले. माझा हा दादू चॅलेंजिंग आहे. थेट नियतीला आव्हान देतो. एकटाच बघून घेईन म्हणतो. येत्या ९ मार्चला तो बरोबर ११ चा होईल.’’ कॉलिनची आई हे कौतुकाने म्हणते खरं, पण तिच्या या ममतेतले ते एक वैषम्यच आहे…

कॉलिन काही चारचौघांसारखा नाही. त्याची समस्या, त्याचे न्युनत्व आणि इतर सगळेच त्याच्यासाठी अवघड असेच आहे.

‘‘शाळेतल्या मुलांना तो आवडत नाही आणि शाळा त्याला आवडत नाही, पण जातो. जेव्हा मी त्याला विचारले, की आपण तुझ्या वाढदिवसाला पार्टी ठेवायची का. तर तो म्हणाला, की नाही. उपयोग काय मला मित्रच नाहीत. कुणाला बोलवायचे पार्टीला? दररोज शाळेत तो दुपारचा डबाही एकटाच खातो. कुणी त्याला सोबत बसू देत नाही. आणि कुणाला वाइट नको वाटायला त्यापेक्षा आपण आपले एकटेच बसलेले बरे, असेच त्याचेही झालेले आहे. म्हणून मग मी त्याच्यासाठी फेसबुकवर एक पेज बनवले. जेणेकरून लोकांनी त्याला वाढदिवसाला वगैरे सकारात्मक संदेश पाठवावेत. सकारात्मक विचार पाठवावेत. प्रोत्साहन देणारा मजकुर पाठवावा. असे घडले तर ते वाढदिवसाच्या पार्टीपेक्षा अधिक ‘गोजिरवाणे’, ‘साजिरवाणे’ ठरेल. कृपया मला जॉइन करा. माझ्या फारच सालस असलेल्या मुलाचा वाढदिवस असा वैशिष्ट्यपूर्ण पद्धतीने साजरा करण्यात आपलेही योगदान द्या…’’

जेनिफर कनिंघम यांचा या फेसबुक पेजवरील पहिला संदेश होता, ‘हॅपी बर्थ डे कॉलिन!’ दोन वर्षांपूर्वी २ फेब्रुवारी रोजी हे पेज त्यांनी तयार केले. आणि सोशल मिडियाची शक्ती बघा… पाचव्या इयत्तेतल्या या मुलाला जगभरातून, विविध खंडांतील विविध देशांतून… अगदी कानाकोपऱ्यातून मिळून तब्बल १.६ दशलक्ष मित्रांचे वाढदिवसाच्या शुभेच्छा देणारे मॅसेजेस् आलेले आहेत.

कॉलिनच्या आईने एवढ्या प्रतिसादाची अर्थातच कल्पनाही केलेली नव्हती. तिला माऊलीला वाटले होते, की आलेच तर पन्नासभरापर्यंत येतील. आणि तेही तिच्या मैत्रिणींकडून. ऐवजी फेसबुकवरील इतरांकडूनच शुभेच्छांचा पाऊस पडू लागला. पेज तर असे गच्चचिंब झालेच. शिवाय रोझेनबर्ग पोलिस विभागाकडूनही (इथला फोनही नेमका कधी लागत नाही) कोलिनच्या शाळेपर्यंत शुभेच्छा धडकल्या. ऑस्ट्रेलिया, आफ्रिका सगळीकडूनच हा वर्षाव होता. भेटवस्तू, कार्डस्, प्रेमाचे शब्द असे कुठून कुठुन येऊ लागले. भारलेल्या अवस्थेत कॉलिनच्या मातोश्री जेनिफर कनिंघम लिहितात, ‘‘मी हे मॅसेजेस् वाचत असते. पोस्ट बघत असते. कमेंट वाचून आणि त्यातले दिलासा देणारे शब्द पाहून मला प्रत्येकवेळी आणि हमखास रडू कोसळते, मग माझं लेकरून कॉलिन मला विचारत, काय झालं गं मम्मा, मी त्याला खोटंच सांगते, की सॅड व्हिडियो पाहिला म्हणून रडू आले. कारण त्याला या पेजबद्दल मी काहीही सांगितलेले नाही.’’

जेनिफर फेसबुकवर सांगतात, ‘‘कॉलिन नेमकेपणाने आत्ममग्न वगैरेही नाही. Asperger’s syndrome सदृश आजार त्याला आहे. लोकांमध्ये मिसळणे त्यामुळे त्याला अवघड जाते.’’ टीव्हीला दिलेल्या मुलाखतीत जेनिफर यांचे म्हणणे असते, ‘‘प्रकाश आणि आवाज तसेच यांतले बदल त्याला अस्वस्थ करून सोडतात.’’ त्या स्पष्ट करतात, ‘‘कॉलिन्सला नेमकी काय समस्या आहे, ते मी जाहीररित्या सांगितलेले नाही. त्याचे जे काय मेडिकल रिपोर्ट आले, त्यावर नमूद डिसबिलिटीज्ही नावानिशी कधी सांगण्यात आलेल्या नाहीत.’’

आत्ममग्नतेशी संबंधित मानसिक आजारांनी जगभरातले ७० दशलक्षांवर लोक पीडित आहेत. एकट्या भारतातच १० दशलक्ष लोकांना ही समस्या आहे. विशेष म्हणजे बऱ्याच लोकांचे निदानही होत नाही, ते आणखी वेगळे. जागतिक सांख्यिकीनुसार काही वर्षांपूर्वी ११० मुलांमागे एक मुलगा ‘ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर’ (आत्ममग्नता सदृश मानसिक आजार) या आजारासह जन्माला यायचा. आता हे प्रमाण ८८ मुलांमागे एक मुलगा असे वाढलेले आहे. पैकी बहुतांश मुलांना समाजाकडून बहिष्कृत केल्यासारखीच वागणूक मिळते. योग्य ती निगा, काळजी वगैरे सुदैवानेच एखाद्याच्याच वाटेला येते. सुदैवाने अलीकडच्या काळात याबाबत जागरूकता वाढत चाललेली आहे. ‘ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर’ या आजाराने पीडित असलेल्यांच्या मदतीसाठी मोठ्या प्रमाणावर संस्था, संघटना, आस्थापना उभ्या राहात आहेत.

‘ब्रेवहार्टस्’सारखे काही व्यावसायिक उपक्रमही यात आहेत. आपल्या संपूर्ण क्षमतांसह हा उपक्रम या समस्येला सामोरे जाण्यासाठी समोर येत आहे. भारतामध्येही Avaz आवाज नावाचे कम्युनिकेशन डिव्हाइस अशा समस्येने पीडित असलेल्या मुलांसाठी एक उत्तम समाधान आहे. युवरस्टोरी मोबाईलस्पार्क्स २०१३ तील इन्वेंशन लॅब्स् या व्यावसायिक उपक्रमाचे संस्थापक अजित नारायणन यांनी हा डिव्हाइस विकसित केलेला आहे. एमआयटी टेक्नॉलॉजी रिव्ह्यू आणि टीआर३५ या पुरस्कारांनीही अजित यांना गौरवलेले आहे.

युअरस्टोरीने डेन्मार्कमधील उद्यमी तसेच Specialisterne व स्पेशॅलिस्ट पीपल फाउंडेशनचे संस्थापक Sonne Thorkil यांची गोष्ट सांगून झालेली आहे. ते सांगतात, ‘‘माझी ही गोष्ट १३ वर्षांपूर्वी सुरू झाली. माझा तरुण मुलगा ‘ऑटिज्म’ने पिडित असल्याचे निदान झाले. हे धक्कादायक होते. कारण तो घरात त्याच्या भावंडांसमवेत व्यवस्थित राहात असे. घर म्हणजे त्याच्यासाठी ‘कम्फर्ट झोन’ होता. भावंडही त्याला आवडत असत. पण बालवाडीत पाय टाकला तसा तो हरखून गेला म्हणा हरपून गेला म्हणा पण एकदम वेगळाच वाटू लागला. वेगळाच वागू लागला. मग मी अशा प्रकारच्या इतरांसाठीही काम करायचे ठरवले. अशा आजाराने पीडित मुलांसाठी शाळेच्या सिस्टिममध्येही ‘कम्फर्ट झोन’ उभा करू म्हणून चंग बांधला. कामगार, कर्मचाऱ्यांच्या विश्वातही तो निर्माण करण्याचा प्रयत्न केला. जेणेकरून अशा लोकांकडे एक समस्या म्हणून पाहिले जाऊ नये. आपण अशा लोकांना मदत करू शकतो. ते मुख्य प्रवाहात समायोजित होऊ शकत नाहीत. म्हणून आपण मुख्य प्रवाह त्यांना अनुकूल असा करायला हवा आणि आपण ते करू शकतो. कार्पोरेट सेक्टरकरिता आवश्यक ती अनेक कौशल्ये या मंडळींकडे असतात. ही कौशल्ये कॉर्पोरेटला पुरवता यावीत आणि ऑटिज्मपिडितांनाही आधार मिळावा म्हणून Specialisterne हा व्यावसायिक उपक्रम सुरू केला.’’

फिलाडेल्फियामधील Autism Expressed ‘ऑटिज्म एक्स्प्रेस्ड’ हा ई-लर्निंग प्लेटफॉर्म तर या पंक्तीत सर्वाधिक चर्चेचा ठरलेला. ऑटिज्मने पीडित मुलांच्या विकासातील अडसर दूर करणारे तसेच मुलामध्ये वाढत चाललेल्या डिसबिलिटिज् दूर करणारे कोर्सेस या प्लेटफॉर्मने उपलब्ध करून दिलेले आहेत. जेणेकरून ही मुले आपल्या डिसबिलिटिज्सह स्वावलंबी व्हावीत, सामाजिक कार्यकलापांमध्ये समाजाचा एक जबाबदार घटक म्हणून मिसळू शकावीत.

‘ऑटिज्म’चे निदान करणारे स्टार्टअप ‘SynapDx Corp’ने गुगल व्हेंचर्सकडून रक्ताद्वारे ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डरचे निदान अधिक परिणामकारकपणे करता यावे म्हणून गतवर्षी १५.४ दशलक्ष डॉलरचे फंडिंग मिळवले.

‘दी ऑस्टिस्टिक ब्रेन : थिंकिंग ॲक्रॉस दी स्पेक्ट्रम’ या पुस्तकाच्या लेखिका टेंपल ग्रँडिन म्हणतात, ‘‘आनंदी ॲस्पाइज् म्हणावेत अशा मंडळींची ‘सिलिकॉन व्हॅली’मध्ये वानवा नाही. ॲस्पर्जर सिंड्रोमसोबत जगणारी माणसे, ज्यांना आपल्या आजाराचे निदानही नकोय. एका मुलाखतीत त्या म्हणतात, ‘‘स्टिव्ह जॉब्स बहुदा स्पेक्ट्रमने पीडित होता. आइन्टाइन आज असता तर तोही या पिडेचा बळी ठरला असता. मी सध्या हयात असलेल्या एकाचे नाव घेत नाही, पण तुम्ही ऑनलाइन जाऊन सिलिकॉन व्हॅली कंपन्यांच्या प्रमुखांच्या मुलाखती बघू शकता. अगदी मोठ्या कंपन्यांच्या. आणि तुम्हाला हे जाणवेल.’’ लोकांचे अँबेसेडॉर असलेल्या रुग्णांच्या या प्रकाराला त्या ‘न्युरोटिपिकल्स’ म्हणतात. त्या पुढे जात हेही सांगतात, की ॲस्पर्जरसह जगणारे अनेक जण उत्तम उद्यमी-व्यावसायिकही होऊ शकतात. किंबहुना असतातही. कारण त्यांना आवडत असलेल्या गोष्टीत ते पूर्णत: मग्न असतात. आणि असेही आहेत जे आपापल्या डिसबिलिटिज्सह एका उत्तम व्यावसायिक उपक्रमाचे शिल्पकार ठरले आहेत.’’

अरे वा… हे तर विचार करायला एक उत्तम खाद्य आहे. तुम्ही सहमत आहात ना?

तुम्ही सहमत आहात, की नाही, हे ठरवता तोवर युवर स्टोरीला लहानग्या कॉलिनला दणकेबाज शुभेच्छा सेंड करायला आवडेल… हॅपी बर्थडे डियर बॉय!

आमच्यासोबत तुम्हीही सहभागी व्हा… कॉलिनला शुभेच्छा संदेश पाठवा आणि प्रेमाची पाखरण करा…

लेखिका : मालविका वेलयानिकल

नुवाद : चंद्रकांत यादव

Related Stories